腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
旧金山中央地铁华埠白兰站“交通大使”便利乘客******
中新网1月19日电 据美国《世界日报》报道,美国旧金山中央地铁华埠白兰站自去年11月19日运行以来,一直受到民众和媒体的关注。前往拍照打卡与乘坐体验的市民络绎不绝。为了保障乘客安全、方便、快捷乘坐地铁的“交通大使”们,发挥着不可或缺的桥梁和服务作用。
伍女士是负责组织培训与管理交通大使的志愿者。她表示,每天都有交通大使来维持华埠白兰站的乘车安全,重点是帮助华裔长者。因白兰站从地铁入口到月台乘车,从上到下约有九层楼高的距离。为维护乘客的安全、帮助乘客即时了解乘车信息,交通大使是不可或缺的岗位。
服务于白兰站的交通大使由华裔新老移民组成,他们表示,可以用自己的语言为社区服务,感到非常荣幸和有归属感。虽是在服务别人,但自己收获的愉悦是最大的。
另一名白兰站交通大使唐先生透露,因白兰站位居华埠,且直达湾景区与米慎湾等多数华人社区,因此到白兰站的乘客,90%是华裔长者。他们来到新的环境,有相同语言的人可以提供帮助,便不会觉得惊慌。
唐先生因可以讲流利的中文和英文,自中央地铁线2022年11月19日开始试运行以来,就担任交通局的“交通大使”,为不计其数的本地、外地以及国外游客担任向导和解说。他及时将地铁延误或是有误的乘坐信息传递给乘客,舒缓乘客紧张焦虑情绪,并将乘客的要求即时反馈给交通局,起到沟通乘客与交通局的桥梁作用。
前往乘坐地铁的刘婆婆说,十年前自己亲自投票,支持中央地铁的建设。现在看到它开通,很想来看看。一进地铁,便看到跟自己说一样语言的交通大使上前指路,感到很亲切,就不再害怕和担心自己搞不定怎么坐车了。
伍女士表示,其他站点也会有交通大使,但并不像白兰站这么多。因华埠是新侨老侨来集会或是采买日用品的地方。如一直保有交通大使的服务会让华埠站更安全卫生。让华裔社区居民开心出门,平安而归,是每个交通大使的心愿。(李怡)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)